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ENQUETE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTEES EN
CREUSE.
Le CODERPA 23 a pris conscience des problèmes
posés dans le département de la Creuse par la
maladie d'Alzheimer et par les maladies qui y sont
apparentées .C'est ainsi qu'il a voulu inscrire dans
ses priorités un état des lieux de la prise en
charge des malades atteints de ces maladies. La Creuse, avec
sa très forte proportion de personnes
âgées, se trouve particulièrement
exposée et se doit de faire face à
l'évolution de ces maladies, reconnue au plan
international comme se faisant sur un mode
épidémique. Cette enquête a
été réalisée par le Docteur
Alain GAYAUD, Membre du conseil d'administration du CODERPA
23, et les équipes médicales des divers
établissements que l'on remercie ici de leur
collaboration. Compte tenu du rôle de conseil que se
doit de remplir un CODERPA, les résultats en ont
été transmis aux services de la
D.D.A.S.S.,dans le but de sensibiliser les divers
intervenants potentiels mais aussi de voir se structurer un
plan départemental de prise en charge :
dépistage précoce, mise en œuvre des
traitements appropriés en fonction de
l'évolution des recherches, assistance des malades et
de leur entourage en établissement comme à
domicile à tous les stades de la maladies, suivi de
l'évolution, etc…
Pour tout renseignements à propos de ce
travail, contactez nous sur ce site. Notre forum de
discussion vous est ouvert, en particulier sur ce sujet qui
nous concerne tous : LA MEMOIRE.
****************************
COURRIER ADRESSE A CHAQUE ETABLISSEMENT
CONCERNE.
Le C.O.D.E.R.P.A.23 (comité
départemental des retraités et personnes
âgées), instance départementale, conseil
auprès des services de la Préfecture et du
Conseil Général, est alerté par
l'importance des problèmes posés
quotidiennement par la prise en charge des personnes
atteintes de la maladie d'ALZHEIMER et maladies
apparentées (démences).
Ces problèmes, que vous devez vivre
fréquemment au sein de votre établissement,
sont de tous ordres, générateurs d'angoisse et
de situations souvent pénibles pour les malades eux
mêmes, leurs familles, leur environnement, et pour
ceux qui en ont la charge.
Afin de pouvoir en apprécier l'ampleur et de faire le
point à ce sujet dans notre département, le
C.O.D.E.R.P.A. vous demande de prendre contact avec les
médecins ou votre équipe soignante infirmier
et aides soignantes, pour remplir aussi
précisément que possible le questionnaire
ci-joint à nous retourner si possible avant le 30
juin 2001.
Nous vous remercions de votre précieuse
collaboration et vous prions d'agréer ,Madame ,
Monsieur l'expression de nos salutations
distinguées.
Pour le C.O.D.E.R.P.A.
Docteur Alain GAYAUD
A l'intention de l'équipe médicale
de l'établissement.
Afin de pouvoir mieux appréhender la situation
dans laquelle se trouve notre département face
à la maladie d'ALZHEIMER nous vous remercions de bien
vouloir remplir le questionnaire ci- dessous pour chacun de
vos malades présentant des troubles de la
mémoire, de l'orientation, du comportement, des
capacités relationnelles, en excluant les patients
dont les troubles seraient en relation avec une origine
uniquement psychiatrique. (Rayer les mentions inutiles).
Pour éventuellement vous aider dans cette
démarche vous pouvez vous reporter au très
complet rapport GIRARD dont nous vous adressons quelques
éléments .Le rapport complet est à
votre disposition sur simple demande à notre
secrétariat.
Cette enquête concerne les malades présents
dans votre établissement entre le 17 et le 24 juin
2001.
Restant à votre disposition pour vous fournir toute
précision que vous jugerez utile, nous vous
remercions de votre participation à cette
enquête dont nous vous tiendrons informés des
conclusions.
LE QUESTIONNAIRE
- QUESTIONNAIRE CONCERNANT (initiales nom et
prénom):
- ANNEE DE NAISSANCE:
- SEXE: F - H
- LE DIAGNOSTIC de maladie d'ALZHEIMER est : CERTAIN -
INCERTAIN.
- TROUBLES :
de la mémoire : nuls - légers - moyens -
majeurs.
de la reconnaissance(personnes , objets , lieux…):
nuls - légers - moyens - majeurs.
du langage : nuls - légers - moyens -
majeurs.
de la motricité : nuls - légers - moyens -
majeurs.
- GROUPE GIR:
- ANCIENNETE DES PREMIERS TROUBLES (en mois ou
années):
- TESTS NEURO PSYCHOLOGIQUES : OUI - NON
- IMAGERIE : scanner OUI - NON
- I.R.M. OUI - NON
- L' EVOLUTION vous paraît maintenant STABLE -
LENTE - RAPIDE.
- ASSOCIATION AVEC DES ANTECEDENT PSYCHIATRIQUES RECENTS :
oui - non
- PATHOLOGIES ASSOCIEES (autres que psychiatriques) :
non - oui et lesquelles?:
- RETENTISSEMENT SUR L'ETAT DE SANTE ET LES EVENTUELLES
PATHOLOGIES ASSOCIEES : nul - léger - moyen -
majeur.
- RETENTISSEMENT SUR L'ENVIRONNEMENT FAMILIAL :
supportable.
difficilement supportable.
insupportable.
Vos suggestions pour l'améliorer:
- RETENTISSEMENT SUR LES AUTRES MALADES :
léger - moyen - majeur.
Vos suggestions pour l'améliorer:
- RETENTISSEMENT SUR L'ENVIRONNEMENT SOIGNANT:
supportable.
difficilement supportable.
insupportable.
Vos suggestions pour l'améliorer:
- LA PRISE EN CHARGE DE CE MALADE vous paraît :
globalement suffisante.
suffisante mais à améliorer sur certains
critères, lesquels:
globalement insuffisante.
- IDENTITE, QUALITE ET ADRESSE DE LA PERSONNE OU DE
L'EQUIPE SOIGNANTE AYANT REMPLI CE QUESTIONNAIRE :
****************************
Pour cette enquête nous avons contacté
les
-Unités de soins de longue durée
-Maisons de retraite et foyers logement
-Services de soins infirmiers à domicile
soit en tout 46 établissements
11 établissements ont répondu de
manière complète:
- 4 unités de soins de longue durée
- 2 services de soins infirmiers à domicile.
- 6 maisons de retraite.
- 1 établissement a répondu de manière
trop incomplète pour pouvoir être pris en
compte: Chénérailles
- 1 tablissement ne nous a fournis que le nombre de malades
pouvant être intégrés à
l'étude soit 130 n'ayant pas eu la possibilité
de remplir les fiches individuelles.
Les résultats portent donc sur 1017 lits
aboutissant au résultat suivant:
301 malades présentaient à la date de
l'étude(17 au 24 juin 2001) des troubles de la
série démentielle (29,6%).
****************************
NOMBRE DE LITS.
|
|
UNITES DE SOINS DE LONGUE
DUREE
|
SERVICES DE SOINS INFIRMIERS A
DOMICILE
|
MAISONS DE RETRAITE
MEDICALISEES
|
FOYERS LOGEMENT ET MAISONS DE RETRAITE
NON MEDICALISEES
|
|
REPONDEURS
|
225
|
107
|
366
|
0
|
|
NON REPONDEURS
|
353
|
331
|
895
|
316
|
|
REPONDEURS DOSSIERS INCOMPLETS NON PRIS EN
COMPTE
|
70
|
0
|
197
|
80
|
GIR MOYEN PONDERE
|
|
UNITES DE SOINS DE LONGUE
DUREE
|
SERVICES DE SOINS INFIRMIERS A
DOMICILE
|
MAISONS DE RETRAITE
MEDICALISEES
|
FOYERS LOGEMENT ET MAISONS DE RETRAITE
NON MEDICALISEES
|
|
REPONDEURS
|
833.6
|
715.6
|
582.6
|
|
|
NON REPONDEURS
|
870.2
|
657.25
|
564
|
512.7
|
|
REPONDEURS DOSSIERS INCOMPLETS NON PRIS EN
COMPTE
|
860
|
|
522
|
346
|
ETABLISSEMENTS REPONDEURS ET NON REPONDEURS
|
|
UNITES DE SOINS DE LONGUE
DUREE
|
SERVICES DE SOINS INFIRMIERS A
DOMICILE
|
MAISONS DE RETRAITE
MEDICALISEES
|
FOYERS LOGEMENT ET MAISONS DE RETRAITE
NON MEDICALISEES
|
|
REPONDEURS
|
4
|
2
|
5
|
0
|
|
NON REPONDEURS
|
4
|
10
|
18
|
6
|
|
REPONDEURS DOSSIERS INCOMPLETS NON PRIS EN
COMPTE
|
1
|
0
|
3
|
1
|
Nombre de malades concernés par l'étude
: 778
Nombre de malades présentant des troubles de la
série démentielle : 171
Répartition par sexe :
Hommes: 18%
Femmes:82%
Age moyen :
Hommes 82,5 ans
Femmes 88,5 ans.
Diagnostic.
Il s'agit dans tous les cas de malades atteints de troubles
de la série démentielle.
Le diagnostic de Maladie d'Alzheimer est :
Certain dans 39% des cas.
Incertain dans 61% des cas.
Groupe GIR.
Le GIR moyen non pondéré est de 1,900.
****************************
Maladie d'Alzheimer (M.A.)
|
|
|
Diagnostic M.A.certain
|
Diagnostic M.A. incertain
|
|
Troubles de la mémoire
|
Légers ou nuls
|
1
|
7
|
|
Troubles de la mémoire
|
Moyens ou majeurs
|
74
|
90
|
|
Troubles de la reconnaissance
|
Légers ou nuls
|
4
|
18
|
|
Troubles de la reconnaissance
|
Moyen ou majeurs
|
69
|
78
|
|
Troubles du langage
|
Légers ou nuls
|
25
|
26
|
|
Troubles du langage
|
Moyens ou majeurs
|
51
|
72
|
|
Troubles de la motricité
|
Légers ou nuls
|
20
|
32
|
|
Troubles de la motricité
|
Moyens ou majeurs
|
55
|
64
|
|
Gir moyen non pondéré
|
|
1.75
|
2.16
|
|
Gir imprécis
|
|
7 cas
|
11 cas
|
|
Ancienneté des troubles
|
1 an et moins
|
14
|
3
|
|
Ancienneté des troubles
|
Plus de 1 an moins de 5 ans
|
38
|
32
|
|
Ancienneté des troubles
|
Plus de 5 ans moins de 10
|
12
|
8
|
|
Ancienneté des troubles
|
Plus de 10 ans
|
2
|
4
|
|
Ancienneté des troubles
|
Imprécis
|
15
|
50
|
|
Tests
|
pratiqués
|
28
|
18
|
|
Tests
|
Non pratiqués
|
50
|
79
|
|
Imagerie
|
Pratiquée
|
38
|
19
|
|
Imagerie
|
Non pratiquée
|
40
|
77
|
****************************
LES TROUBLES CONSTATES.
|
TROUBLES
|
MAJEURS
|
MOYENS
|
LEGERS OU NULS
|
|
TROUBLES DE LA MEMOIRE
|
77%
|
18%
|
7,5%
|
|
TROUBLES DE LA RECONNAISSANCE
|
58%
|
29%
|
12%
|
|
TROUBLES DU LANGAGE
|
42%
|
28%
|
30%
|
|
TROUBLES DE LA MOTRICITE
|
45%
|
26%
|
29%
|
TESTS NEURO PSYCHOLOGIQUES
Pratiqués dans 22% des cas
Non pratiqués dans 78% des cas.
IMAGERIE MEDICALE
Scanner et/ou IRM pratiqués dans 31,5% des cas
Pas d'imagerie dans 68,5% des cas.
EVOLUTION
Date de début inconnu dans 38,5% des cas
Date de début connue dans 61,5% des cas.
Maladie évoluant depuis 1 an ou moins
………..5,7%
Maladie ayant débuté entre 1 et 5 ans
…………..67,6%
Maladie ayant débuté entre 6 et 10
ans………….25,7%
Maladie ayant débuté au delà de 10 ans
…………3%
Maladie paraissant
stabilisée…………….…….28%
Maladie évoluant
lentement…………………...58,4%
Maladie évoluant
rapidement…………………..7,6%
Sans
avis………………………………………..6%
ASSOCIATION A DES ANTECEDENTS PSYCHIATRIQUES
RECENTS
OUI………..22%
NON……….78%
****************************
PATHOLOGIES ASSOCIEES RECENTES
|
Cardio-vasculaires………………55%
|
Insuffisance cardiaque 20 cas
Hypertension artérielle 19 cas
Troubles du rythme 17 cas
Cardiopathie ischémique 14 cas
Accident vasculaire cérébral 7
cas
Problèmes circulatoires divers 6 cas
Phlébite 1 cas
Embolie pulmonaire 1 cas
Pathologie valvulaire 1 cas
Dyslipidémie 1 cas
|
|
Pathologies
métaboliques……… 12,5%
|
Diabète 19 cas
Dysthyroïdie 9 cas
Ethylisme 1 cas
|
|
Cancer…………………………...7,5%
|
12 cas
|
|
Pathologies neurologiques………
6,8%
|
Parkinson 9 cas
Autres 2 cas
|
|
Pathologies rhumatologiques…… 6,2
%
|
10 cas
|
|
Pathologies psychiatriques………
5%
|
8 cas
|
|
Pathologies OPH et ORL……….
5%
|
8 cas
|
|
Pathologies
hématologiques…….. 1,2 %
|
2 cas
|
|
Insuffisance
rénale………………..0,6%
|
1 cas
|
****************************
RETENTISSEMENT SUR L'ETAT DE SANTE ET LES EVENTUELLES
PATHOLOGIES ASSOCIEES
Retentissement considéré comme
nul…………………………36
cas…………………21%
Retentissement considéré comme léger
………………………47 cas
………………...27,5%
Sans
opinion……………………………………………………18
cas………………….10,5%
Retentissement considéré comme
moyen………………………41
cas………………….24%
Retentissement considéré comme
majeur………………………29
cas………………….17%
RETENTISSEMENT SUR L'ENVIRONNEMENT FAMILIAL
Supportable
………………………………..41%
des cas
Difficilement
supportable………………….37%
des cas
Insupportable
……………………………...10,5%
des cas
Sans
opinion………………………………..11,5%
des cas
RETENTISSEMENT SUR LES AUTRES MALADES(en
Institution)
Léger ou
nul………………………50,3%
Moyen…………………………….
26,3%
Majeur…………………………….19,2%
Sans
opinion………………………4,2%
RETENTISSEMENT SUR L'ENVIRONNEMENT SOIGNANT
Supportable……………………………….56,7%
des cas
Difficilement
supportable………………...33% des
cas
Insupportable……………………………...9,2%
des cas
Sans
opinion………………………………1,1%
des cas
PRISE EN CHARGE DU MALADE
Globalement
suffisante………………46,2% des
cas
Suffisante mais à
améliorée………….35,1% des
cas
Globalement insuffisante…………….18,1%
des cas
Sans
opinion………………………….0,6%
des cas
Quelques suggestions ont été faites pour
que soit améliorée la prise en charge de
certains malades
Spécialisation des
locaux……………….11 fois
Spécialisation du
personnel…………….18 fois
(formation,orthophoniste,ergothérapeute,psychologue,kinésithérapeute).
La prise en charge
Amélioration de la qualité de la prise en
charge….. 42 fois
(stimulation, occupations, ateliers thérapeutiques
,groupes de parole, animation, mobilisation, appareillages
divers).
Plus de disponibilité du personnel
………………..19 fois
Prise en charge plus individuelle
…………………6 fois
Soutien aux familles et aux aidants
………………6 fois
Plus
d'écoute………………………………………3
fois
Amélioration du
suivi……………………………..3
fois
****************************
EN CONCLUSION
Cette enquête confirme les données
épidémiologiques des diverses
études déjà publiées sur ce
sujet.
Elle nous montre aussi l'insuffisance de prise en charge
des malades que ce soit au plan du bilan clinique ou
para-clinique, au plan des conditions d'hébergement
et d'accueil,au plan du suivi, au plan de l'information et
du soutien des soignants et des familles.
Elle nous confirme l'idée première qui avait
motivé ce travail, à savoir que dans le
département de la Creuse, particulièrement
exposé du fait de son vieillissement, tout reste
à faire.
Nous espérons, que les projets qui, depuis ont
commencé à germer dans divers Etablissements,
pourront trouver les financements indispensables et se
concrétiser dans les meilleurs délais.
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